Een half jaar geleden alweer. Het was de laatste week van de zomervakantie. Ik ging mee naar de introductieweek, niet als toekomstig eersteklasser maar als mentor dit keer. Van te voren kregen we te horen dat we extra moeten opletten: er zit een jongen in de klas die in een rolstoel zit.
Deze jongen heet Kevin en is 18 jaar, een jongen die leeft met de slopende ziekte Duchenne. Duchenne is een spierziekte dat op jonge leeftijd ontdekt wordt en steeds meer spieren “opeet”.
Met een rolstoeler had ik geen ervaring. Het is allemaal zo vanzelfsprekend voor vele mensen om te kunnen gaan en staan waar je wil. Om kleine weggetjes binnendoor te lopen en de trap te nemen. Tijdens de introductiedagen ben ik er wel achter gekomen hoe moeilijk het moet zijn voor Kevin om te leven zoals wij. Wij die wel alles kunnen bewegen, doen en laten wat we willen zonder er extra bij na te denken.
Kevin is een jongen die maakt van zijn leven wat hij nog maken kan en dat met het idee dat hij niet oud wordt. Wow, wat een inzet, doorzettingsvermogen en wat een mooie kijk op het leven heeft hij. Hij vertelde dat hij nog zoveel mogelijk plezier in zijn leven probeert te hebben. Ook al was het soms balen dat hij niet eens een kroeg in Zwolle in kon zonder een plank of gewoonweg helemaal niet naar binnen kon, toch heeft hij genoten van de introductieweek en meegedaan wat hij kon.
Die ziekte, die slopende ziekte is stom. Stom dat iemand met Duchenne niet oud wordt. Stom dat Duchenne die spieren “opeet”. Maar wat ontzettend goed dat er onderzoek naar gedaan wordt. Want hoe fijn is het als er ooit een medicijn uitgevonden wordt tegen de slopende spierziekte. Een medicijn dat de ziekte vertraagd of zelfs wegjaagt. Dat medicijn moet nog wel worden ontdekt, dat weer vraagt om onderzoek, veel onderzoek. Geld is het gene dat weer nodig is om onderzoek te kunnen doen. Beat Duchenne haalt geld op om die onderzoeken te kunnen uitvoeren.
Ik draag graag een steentje bij door mijn hobby te combineren met het goede doel. Die hobby is hardlopen, een beter stok achter de deur is er niet, toch? Ik zet me in door 1 a 2 keer per maand 5 tot 10 kilometer hard te lopen en hierbij een podiumplaats proberen te krijgen. Allemaal om aandacht te vragen voor het geld dat nodig is om onderzoek naar een medicijn tegen Duchenne te doen. Om steun te krijgen en mensen op de hoogte te houden van deze actie kun je me volgen op rennendekrullen.nl en mijn pagina liken op facebook.
Dus, steun je mij en hiermee Beat Duchenne? Doneer dan! Of zet je ook in. Voor vragen, neem contact met me op via danyagortmans@hotmail.com.
