OMDAT IEDEREEN MAG DROMEN OVER LATER

Wij streven naar een oplossing

Rotterdam Marathon 2019
Wat is Duchenne

DIRECT DONEREN

De spierziekte Duchenne is één van de meestvoorkomende erfelijke spierziekten bij jongens en helaas nog niet te behandelen of te genezen. Wil je bijdragen aan een mogelijke doorbraak naar een medicijn voor deze verschrikkelijke progressieve spierziekte aarzel dan niet en doneer een bedrag.

Wat gebeurt er met het geld?

Uw gift wordt gebruikt om onderzoek naar genezing of behandeling te versnellen, maar ook om regionaal patiënten (financieel) te ondersteunen en te helpen.

De laatste jaren zijn er met succes onderzoeken gedaan naar de oorzaak van de ziekte. Kwaliteit van leven is hierdoor verbeterd en de levensverwachting is gestegen, maar we zijn er nog lang niet. Om een oplossing te vinden is er veel geld nodig.

Help ons samen Duchenne de wereld uit te slaan, de tijd dringt!

HOE KUN JE HELPEN?

Onderzoeken naar een werkend medicijn én het verbeteren van de kwaliteit van leven is noodzakelijk. Ook moet deze spierziekte meer onder de aandacht worden gebracht, maar helaas kunnen we dit niet alleen.
Wil jij bijdragen aan een oplossing en deze generatie jongens redden, help ons dan!

ACTIES & EVENEMENTEN

Stichting Beat Duchenne doet regelmatig mee aan evenementen. Tevens organiseren wij zelf activiteiten. Dit doen wij om geld op te halen en aandacht te vragen.
Wil je zelf mee doen of wil je iemand sponsoren? Check dan onderstaande artikelen.

WAT IS DUCHENNE

De ziekte van Duchenne is een erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. Van alle jongens die jaarlijks worden geboren, hebben er ongeveer 25 Duchenne. De eerste symptomen zijn al snel zichtbaar, de kindjes hebben weinig kracht in hun benen. Later wordt ook de kracht in de andere spieren minder, tot uiteindelijk de ademhalingsspieren en ook het hart worden aangetast. De jongens zijn vaak rond hun tiende al op een rolstoel aangewezen en krijgen rond hun twintigste ademhalingsondersteuning. De levensverwachting is laag, slechts bij uitzondering worden mannen met Duchenne ouder dan veertig jaar.
Meer informatie over Duchenne
Help aan een oplossing

Een aantal Duchenne feiten

1 op de 3500

Wereldwijd komt Duchenne spierdystrofie voor bij één op de 3500 pasgeboren jongens.

Erfelijk

Duchenne is aangeboren en erfelijk. In 30% van alle gevallen is iemand de eerste in de familie

Geen medicijn

Voor deze progressieve ziekte is nog geen medicijn, ook is er nog geen behandeling mogelijk maar de tijd tikt door.

LAATSTE BERICHTEN

Rennende Krullen

Rennende Krullen voor Duchenne

Een half jaar geleden alweer. Het was de laatste week van de zomervakantie. Ik ging mee naar de introductieweek, niet als toekomstig eersteklasser maar als mentor dit keer. Van te voren kregen we te horen dat we extra moeten opletten: er zit…
Lees verder

Van Goes naar Hoes

De vakanties zitten er weer op. Het normale leven krijgt weer vorm. Iedereen is weer aan het werk, de kinderen gaan weer naar school en oh ja, er moet weer getraind worden. Want over exact vijf weken is het zover.…
Lees verder

Geen cent teveel

Het is komkommertijd. Naast de dagelijkse beslommeringen gebeurt er niet veel en is het rustig in de buurt. Ook ligt het fietsen een beetje op zijn gat. Het is zelfs zo erg dat John zijn fiets heeft verkocht en zijn…
Lees verder
Meer berichten

HULP NODIG?

Hebben jullie als gezin hulp nodig bij het aanschaffen van hulpmiddelen of is er een aanpassing in huis nodig die niet volledig door de verzekering wordt vergoed? Stel hier je hulpvraag en schakel ons in.
Samen bereiken we meer!
Menu