OMDAT IEDEREEN MAG DROMEN OVER LATER
Wij streven naar een oplossing
De spierziekte Duchenne is één van de meestvoorkomende erfelijke spierziekten bij jongens en helaas nog niet te behandelen of te genezen. Wil je bijdragen aan een mogelijke doorbraak naar een medicijn voor deze verschrikkelijke progressieve spierziekte aarzel dan niet en doneer een bedrag.
HOE KUN JE HELPEN?
Onderzoeken naar een werkend medicijn én het verbeteren van de kwaliteit van leven is noodzakelijk. Ook moet deze spierziekte meer onder de aandacht worden gebracht, maar helaas kunnen we dit niet alleen.
Wil jij bijdragen aan een oplossing en deze generatie jongens redden, help ons dan!
ACTIES & EVENEMENTEN
Stichting Beat Duchenne doet regelmatig mee aan evenementen. Tevens organiseren wij zelf activiteiten. Dit doen wij om geld op te halen en aandacht te vragen.
Wil je zelf mee doen of wil je iemand sponsoren? Check dan onderstaande artikelen.
WAT IS DUCHENNE
De ziekte van Duchenne is een erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. Van alle jongens die jaarlijks worden geboren, hebben er ongeveer 25 Duchenne. De eerste symptomen zijn al snel zichtbaar, de kindjes hebben weinig kracht in hun benen. Later wordt ook de kracht in de andere spieren minder, tot uiteindelijk de ademhalingsspieren en ook het hart worden aangetast. De jongens zijn vaak rond hun tiende al op een rolstoel aangewezen en krijgen rond hun twintigste ademhalingsondersteuning. De levensverwachting is laag, slechts bij uitzondering worden mannen met Duchenne ouder dan veertig jaar.
Een aantal Duchenne feiten
LAATSTE BERICHTEN
Rennende Krullen voor Duchenne
Een half jaar geleden alweer. Het was de laatste week van de zomervakantie. Ik ging mee naar de introductieweek, niet als toekomstig eersteklasser maar als mentor dit keer. Van te voren kregen we te horen dat we extra moeten opletten: er zit…
Lees verder 
Van Goes naar Hoes
De vakanties zitten er weer op. Het normale leven krijgt weer vorm. Iedereen is weer aan het werk, de kinderen gaan weer naar school en oh ja, er moet weer getraind worden. Want over exact vijf weken is het zover.…
Lees verder 
Geen cent teveel
Het is komkommertijd. Naast de dagelijkse beslommeringen gebeurt er niet veel en is het rustig in de buurt. Ook ligt het fietsen een beetje op zijn gat. Het is zelfs zo erg dat John zijn fiets heeft verkocht en zijn…
Lees verder